C o m u n i c a t o
In occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare, il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha incontrato al Quirinale gli operatori, i volontari e i ricercatori della Fondazione Telethon, che celebra i 30 anni di attività a sostegno della ricerca contro le malattie genetiche rare.
Nel corso della cerimonia, condotta dalla giornalista Lorena Bianchetti, sono intervenuti il Presidente di Fondazione Telethon, Luca Cordero di Montezemolo e il Direttore Generale Francesca Pasinelli, hanno portato la loro testimonianza la pediatra e ricercatrice della Fondazione, Maria Ester Bernardo, Vesna Primožič, madre di un bambino affetto da una malattia genetica rara, il Vice Presidente di Fondazione Telethon, Omero Toso e il Consigliere dell'Unione Italiana Lotta alla distrofia Muscolare, Michele Adamo.
La conduttrice ha letto una lettera di Marco Rasconi, Presidente UILDM.
Il Presidente Mattarella ha quindi pronunciato un discorso.
In apertura dell'incontro è stato proiettato il cortometraggio "Raro" di Luca Zingaretti, ambasciatore e testimonial di Fondazione Telethon.
Nell'occasione sono stati consegnati al Presidente Mattarella un francobollo e una moneta dedicati ai 30 anni della Fondazione.